来自俄罗斯西伯利亚的戴琳娜 (Darina Shpengler) 和其他3岁小女孩一样,天生无邪、喜欢玩玩具,而唯一不同的是,她因为先天性基因缺陷,一出生便没有嘴唇、也没有脸颊。
虽然在父母尤里与依蕾娜 (Yury & Elena) 眼中,戴琳娜是可爱的宝贝,但她与众不同的外表,让一家三口受到亲友邻居的严重排挤,最后不得不搬离原本的家。他们曾经求助医生,但医院却仅是要他们低调地抛弃孩子,让戴琳娜流落于孤儿院。母亲依蕾娜表示,「她先天没有嘴唇,因此她的嘴巴总是开开的,而且经常出血。」
「只有我妹妹支持我,其他的亲戚,包括我的兄弟们、他们的孩子们、我的婆婆…..都拒绝与我们往来。大家都不想接受她」、「但我们不想把戴琳娜藏起来,我们总是带着她一起出门」、「我老公也不觉得女儿的病状很丢脸,总是带着她到处趴趴走。有时候路人要我们帮她买个面具、让她戴上,但他会直接回对方:『如果你不想,就不要看她,我们接受她原本的样子。』」
此外,戴琳娜也不被当地幼儿园接受,因为校方怕其他同学吓坏。幸好,社福机构派了两位老师前往他们家,每周一次帮戴琳娜上课,让她接受基本教育。「她很活泼、喜欢社交也喜欢唱歌,我们买了很多玩具给她,但这些都取代不了朋友。」不过依蕾娜也坦承,当初怀胎七个月早产生下戴琳娜,当时第一眼看到女儿的外表,她自己也吓到失去意识了。后来医生将戴琳娜包裹在布毯里,避免让其他人看见她,但依蕾娜清醒后,向医生要求,让她看看自己的女儿。
当依蕾娜看了女儿第二眼,她顿时感到未来的生活充满黑暗。医生建议她,放弃抚养这个孩子,把孩子留在医院,但她拒绝了。至于戴琳娜的父亲尤里,当他第一眼看见女儿时,得知女儿因身上8个基因突变导致先天基因缺失,心里感到十分痛苦,但他告诉妻子,「她是我们的,是我们的女孩。虽然这是个悲剧,但我们只会共同面对。」
如今夫妻俩积极寻求外界金援,帮助女儿接受接下来每两年一次重大的脸部重建手术。他们希望让女儿做人工嘴唇,也让她的脸颊长出骨头与肌肉。医院主治医生则表示,「这是非常罕见的例子,许多机构拒绝金援协助,他们认为戴琳娜很快就会过世。虽然我们帮她申请了国家健保,但这个小女孩仍需要接受更多的手术,再加上她年纪还小,手术有一定风险。」但医院将会全力协助让戴琳娜恢复正常健康的人生。
接下来是看影片时间:
(往下還有更多精彩文章!)